PRÒXIM DESTÍ: LA HUMANITZACIÓ INTEGRAL DE LES CURES
Marta Olabarria, Project Manager Domum Programme.
El símil entre un procés de malaltia i un viatge és molt comú. Tots dos tenen el poder de transformar a la persona que els viu. A l’inici, tots dos estan envoltats d’incertesa i generen dubtes sobre el que trobarem en cada etapa. No obstant això, amb un bon acompanyament, tots dos processos poden ampliar els nostres horitzons i generar aprenentatges.
Ja fa un temps que el sistema sanitari ha estat experimentant un canvi de paradigma, posant les necessitats del pacient en el centre d’aquest viatge. S’han generat una gran quantitat de coneixements entorn de l’experiència del pacient en els últims anys, la qual cosa ha permès que els processos assistencials es dirigeixin cap a un enfocament més humanitzat.
L’experiència del pacient és un aspecte vital en l’atenció mèdica a tot el món, la qual ha evolucionat amb els avanços mèdics i en la societat en general des de la segona meitat del segle XX. El concepte va sorgir als Estats Units, en un context de serveis sanitaris privats, on s’enfocava més en la satisfacció del client. Mentre que a Europa la visió va evolucionar a una orientació més completa i centrada en les necessitats integrals del pacient, no sols les assistencials sinó també les emocionals. L’experiència del pacient és més que només rebre tractament mèdic, també se centra en la percepció del pacient sobre altres elements no clínics que influeixen en la seva satisfacció general i resultats en salut. Els experts han identificat cinc dimensions de l’experiència del pacient, la física, assistencial, emocional, social i simbòlica, que tenen un fort impacte en la salut del pacient. Actualment, el sistema sanitari s’enfoca principalment en les dimensions física i emocional, però és important no oblidar les altres dimensions.
Diverses institucions han exercit un paper clau en el desenvolupament d’aquests conceptes:
- Clínica Mayo, una reconeguda institució mèdica sense fins de lucre als Estats Units, s’enfoca en la medicina centrada en el pacient i considera fonamental la relació amb l’experiència del pacient, en la seva missió i valors fonamentals.
- Beryl Institute, una organització global amb seu als Estats Units, es dedica a millorar l’experiència del pacient en l’atenció mèdica. Des de la seva fundació en 2006, s’ha establert com a referència en lideratge i recursos relacionats amb l’experiència del pacient i la seva família a escala mundial.
- The Patient Revolution, una comunitat global de professionals, pacients i metges als Estats Units, es dedica a transformar l’atenció mèdica d’una activitat industrial en una experiència profundament humana que brinda atenció acurada i amable per a tots a través del sistema de salut local.
- Instituto de Experiencia del Paciente (IEXP) és la primera organització a Espanya dedicada específicament a l’experiència del pacient.
- XPA Patient Experience, amb seu a Barcelona, és una comunitat impulsada per experts que proporciona recursos i millora l’experiència del pacient.
Aquestes institucions, juntament amb moltes altres, han treballat per a millorar la qualitat de l’atenció mèdica i desenvolupar eines per a mesurar l’experiència del pacient. Actualment, la majoria dels centres d’atenció mèdica incorporen programes i, en alguns casos, departaments sencers dedicats a aprofundir en indicadors que brindin informació sobre les barreres assistencials i les necessitats no satisfetes dels pacients durant les seves interaccions amb el sistema de salut.
Entre les eines més destacades per a incorporar la veu dels pacients es troben els PROMs (mesures de resultats informats pel pacient) i els PREMs (mesures d’experiència informades pel pacient), que han estat recentment incorporats com a fonamentals.
Encara que tant els PROMs com els PREMs tenen unes certes limitacions quant a la cobertura del seu mesurament, es pot dir que compleixen diferents propòsits en avaluar l’experiència del pacient. Els PROMs se centren a quantificar directament l’impacte de la malaltia en la vida diària dels pacients, així com a analitzar en quina mesura el tractament o la intervenció poden alleujar-lo. Això proporciona informació útil per a millorar el control dels símptomes. D’altra banda, els PREMs s’enfoquen en la percepció que els pacients tenen de la seva experiència, més enllà de la mera satisfacció. Poden abordar aspectes com les instal·lacions, l’empatia del personal i la comunicació, i ajuden a identificar tant els aspectes positius com els punts febles percebuts pel pacient. Dos exemples concrets aplicats a malalties rares, mal renal crònic i oncologia es poden trobar en interessants articles que il·lustren aquesta definició.
La incorporació de l’experiència del pacient ha provocat canvis en la forma en què es percep l’atenció mèdica. Ha millorat la comunicació entre metges i pacients, així com la valoració de la importància del factor humà. També ha fomentat la participació activa dels pacients, els qui estan cada vegada més informats i prenen decisions sobre la seva pròpia salut. Això ha tingut un impacte positiu en indicadors com l’autocura, la identificació de símptomes i l’adherència al tractament.
La humanització de les cures
El concepte de l’experiència del pacient està estretament relacionat amb un altre concepte important: la humanització de les cures. Tots dos aspectes s’han tornat cada vegada més rellevants i estan interconnectats. Igual que l’experiència del pacient cerca que els pacients tinguin un paper més actiu en la seva interacció amb les institucions de salut, la humanització implica reconèixer al pacient de manera integral i promoure un entorn càlid, empàtic i centrat en la persona.
L’existència de més evidència, eines i iniciatives inspiradores ha contribuït a promoure una atenció sanitària més centrada en la persona. Tanmateix, encara hi ha molta feina per fer, i això no serà possible sense el compromís de professionals de la salut que es converteixin en el “motor de canvi” en un sistema de salut mal dissenyat en aquest tema. Iniciatives com la Fundació Humanitzant la Sanitat són un clar exemple de lideratge en aquest sentit. Serà interessant veure com aquestes iniciatives s’expandeixen en diferents àrees d’atenció i com aprofiten la transformació digital i la intel·ligència artificial, que també s’estan obrint camí en el sistema, per a promoure la humanització i l’atenció centrada en la persona.
Prenent les paraules de Joan Carles March en una entrevista sobre la humanització en la gestió de la salut: “Com deia un dels meus poetes favorits, Luis García Montero, la HUMANITZACIÓ, la vida, la malaltia… totes aquestes paraules han d’articular-se amb un fil per a arribar a la paraula dignitat”.
DOMUM Programme: Un enfocament humà en l’atenció oncològica
En la Fundació Nous Cims, a través del programa DOMUM, estem compromesos amb la humanització de l’atenció en processos oncològics. Treballem en col·laboració amb els equips mèdics per a garantir el benestar emocional dels pacients mitjançant la creació d’espais terapèutics i la implementació d’activitats psicosocials. El nostre programa estableix una xarxa de centres que se centren a humanitzar l’atenció a través d’un enfocament integral, que abasta les esferes emocionals, personals i socials de tots els involucrats en el procés oncològic, inclosos els familiars i els professionals de la salut. Posem en el centre les veus i necessitats dels pacients amb càncer.